Els pacients de malalties rares tindran garantit l’accés als tractaments en igualtat de condicions i amb finançament públic
Conxita Tarruella celebra que avui s’hagi posat un gra de sorra més per millorar la qualitat de vida d’aquest col•lectiu de malalts
El Grup Parlamentari Català (CiU) ha aconseguit aprovar aquest vespre per unanimitat al Congrés una moció, conseqüència de interpel•lació urgent, que afavoreix una millor qualitat de vida i accés als tractaments en igualtat de condicions als pacients de malalties rares.
La portaveu de Sanitat de CiU, Conxita Tarruella, celebra haver aconseguit consensuar un text amb la majoria dels grups parlamentaris de la cambra i considera que “avui s’ha posat un gra de sorra més per millorar la qualitat de vida d’aquest col•lectiu de pacients”.
Hi ha catalogades més de 7.000 malalties rares que afecten tres milions de persones i només 40 tenen actualment un tractament pal•liatiu. La moció aprovada avui per la cambra, que consta de 10 punts, no només garanteix l’accés als tractaments i el seu finançament per part de l’administració pública, sinó també el suport psicològic per als malalts i per als seus familiars.
La moció consensuada por el Grup Parlamentari Català diu textualment:
El Congreso de los diputados insta al Gobierno, en aras a propiciar una mayor calidad de vida y acceso a los tratamientos en igualdad de condiciones a los afectados por enfermedades raras, a:
1- Definir y desarrollar, conjuntamente con las Comunidades Autónomas, lasacciones prioritarias para implementar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras elaborando un calendario para 2010 y 2011, con un
apoyo financiero suplementario.
2-- Garantizar la rápida accesibilidad a los medicamentos huérfanos necesarios para el tratamiento de las enfermedades raras en igualdad de condiciones e independientemente del lugar de residencia del paciente.
3- La inclusión por el procedimiento legalmente establecido de los productos sanitarios y cirugías especializadas, que resulten imprescindibles para el seguimiento y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras, en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, previo acuerdo en el seno del Consejo lnterterritorial del Sistema Nacional de Salud
4-Promover la coordinación y compatibilidad de los registros sanitario de enfermedades raras, con las Comunidades Autónomas, con el objetivo de la puesta en marcha de un Sistema de Información común del Sistema Nacional de Salud.
5- Reforzar los instrumentos de información sobre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia reconocidos por el Consejo lnterterritorial del Sistema Nacional de Salud, para ser consultado tanto por los profesionales sanitarios como por las organizaciones de pacientes, con el fin de garantizar una mejor atención sanitaria de los enfermos afectadas por enfermedades raras.
6- Favorecer de acuerdo con el Consejo Interterritorial la fijación de las bases generales a desarrollar por las Comunidades Autónomas para garantizar a los pacientes y sus familiares el acceso a un tratamiento integral de las personas afectadas por una enfermedad rara desde una perspectiva bio--psico-social.
7- Mantener una participación activa en el ámbito de la Unión Europea a fin de lograr un consenso en relación a un espacio común de Centros, Servicios y Unidades de Referencia para enfermedades raras.
8-. Elaborar en 2010 una propuesta de nuevos centros, servicios y unidades de referencia para enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud, así como continuar avanzando en la elaboración de guías y protocolos de atención que permitan mejorar con ello el diagnóstico precoz, en colaboración con las organizaciones de profesionales sanitarios, las organizaciones de pacientes y las Comunidades Autónomas.
9- Impulsar la investigación biomédica clínica y epidemiológica, junto al desarrollo de medicamentos huérfanos relativos a las enfermedades raras, en el marco del Instituto de Investigación III.
10- Continuar desarrollando la política de apoyo a la investigación independiente y a los medicamentos huérfanos con una dotación financiera
específica.
Dimarts, 16 de març de 2010
